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Prospektive Untersuchung zur thrombotisch thrombozytopenischen Purpura (TTP) und COVID19 (Erkrankung oder Impfung) - Version 17.06.2021

Sehr geehrte Patientinnen und Patienten,

 

Vielen Dank für Ihr Interesse an der Erforschung der seltenen Erkrankung TTP.

 

Wir führen eine Online-Umfrage zur TTP und COVID19 durch. Dabei geht es um Häufigkeit und Verlauf der COVID19-Infektion und um die Verträglichkeit der COVID19-Impfung bei TTP-Betroffenen. Teilnehmen können alle TTP-Patient*innen, unabhängig davon, ob Sie im TTP-Register teilnehmen oder nicht.

 

Bitte beantworten Sie die Umfrage frühestens vier Wochen nach der Infektion bzw. vier Wochen nach der jeweiligen Impfung.

 

Der Fragenbogen wurde von Dr. v. Auer (Mainz) entwickelt und mit Dr. Schmidtmann (Mainz), Prof. Miesbach (Frankfurt) und Teilnehmenden des Arbeitskreis-TTP (TTP-Behandler in Deutschland) abgestimmt.

 

Arzneimittel und Impfstoffe werden vor der Zulassung in klinischen Prüfungen umfassend auf ihren Nutzen und mögliche Risiken untersucht.

Dennoch sind zum Zeitpunkt der Zulassung noch nicht alle seltenen Risiken und Nebenwirkungen bekannt. Hierzu ist eine weitere intensive Überwachung der Risiken und Nebenwirkungen in der alltäglichen Anwendung notwendig.

 

Gerinnungsstörungen wurden bei der COVID19-Erkrankung und auch nach der COVID-19 Impfung beobachtet.  Was dies für TTP-Patientinnen und TTP-Patienten bedeutet, ist noch nicht bekannt.

 

Indem Sie als TTP-Patientin/Patient hier den Verlauf einer möglicherweise durchgemachten COVID19-Erkrankung, den Verdachtsfall einer Nebenwirkung oder auch das Ausbleiben von Nebenwirkungen nach der COVID19-Impfung melden, können Sie dazu beitragen, dass mehr Informationen über die Erkrankung und die Impfung speziell für TTP-Patienten zur Verfügung gestellt werden können.

 

Bitte füllen Sie dazu den Online-Fragebogen aus und wiederholen Sie die Eingabe nach jeder weiteren COVID19-Impfung oder Infektion. Ausgefüllte Fragebögen können Sie als PDF speichern. Falls Sie bereits am TTP-Register teilnehmen, drucken Sie sich bitte den ausgefüllten Fragebogen aus und bringen Sie ihn zur nächsten Vorstellung in Ihr Behandlungszentrum mit. Ihre betreuenden Ärztinnen und Ärzte können dann Ihre Angaben auch im TTP-Register ergänzen.

 

Fragen, die auf jeden Fall beantwortet werden sollen, sind mit * gekennzeichnet.

 

Bitte beachten Sie auch, dass die Teilnahme an dieser Online-Umfrage die Meldung einer Nebenwirkung an die entsprechenden Behörden nicht ersetzt.

 

Vielen Dank für Ihre Unterstützung der TTP-Forschung!    

 

Mit freundlichen Grüßen und im Namen des AK-TTP,

Dr. Ch. von Auer

Dies ist eine anonyme Umfrage.

In den Umfrageantworten werden keine persönlichen Informationen über Sie gespeichert, es sei denn, in einer Frage wird explizit danach gefragt.

Wenn Sie für diese Umfrage einen Zugangscode benutzt haben, so können Sie sicher sein, dass der Zugangsschlüssel nicht zusammen mit den Daten abgespeichert wurde. Er wird in einer getrennten Tabelle aufbewahrt und nur aktualisiert, um zu speichern, ob Sie diese Umfrage abgeschlossen haben oder nicht. Es gibt keinen Weg, die Zugangscodes mit den Umfrageergebnissen zusammenzuführen.

Datenschutzerklärung

Sehr geehrte Patientinnen, sehr geehrte Patienten,

In dieser Umfrage soll erhoben werden, ob und inwieweit bei Patientinnen und Patienten mit einer TTP-Erkrankung durch COVID-19 oder eine Impfung gegen COVID-19 eine Beeinflussung der TTP-Erkrankung auftritt.

Die Umfrage wird mit dem Tool LimeSurvey durchgeführt. Mit den getroffenen Einstellungen wurde eine anonyme Umfrage konfiguriert. Damit sind in der Umfrage-Datenbank keine Informationen über die eingebende Person und den Ort der Eingabe vorhanden.

Es werden von Ihnen keine personenbezogenen Daten abgefragt, bitte geben Sie auch keine persönlichen oder personenbeziehbaren Daten an. Wir erheben lediglich einige wenige demographische Angaben, die jedoch eine Zuordnung zu Ihrer Person nicht erlauben.

Sollten Sie trotzdem persönliche oder personenbeziehbare Daten angeben, dann werden Ihre persönlichen Daten von uns vertraulich behandelt. Die Angabe Ihrer persönlichen Daten erfolgt freiwillig. Derartige Daten werden unverzüglich nach Kenntnisnahme gelöscht. Eine Weitergabe oder Übermittlung an Dritte erfolgt nicht.

Die Umfragedaten werden auf einem Server des Instituts für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI), Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz gespeichert. Sie werden vom Studien-Team des TTP-Registers (Hämatologische Klinik und IMBEI der Universitätsmedizin Mainz) ausgewertet. Eine Veröffentlichung der Ergebnisse in wissenschaftlichen Zeitschriften ist in zusammengefasster Form (z.B. Häufigkeit und Mittelwerte) geplant, die keinerlei Rückschluss auf die einzelnen an der Umfrage teilnehmenden Personen zulässt.

 
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