Sehr geehrte Patientinnen und Patienten,
Vielen Dank für Ihr Interesse an der Erforschung der seltenen Erkrankung TTP.
Wir führen eine Online-Umfrage zur TTP und COVID19 durch. Dabei geht es um Häufigkeit und Verlauf der COVID19-Infektion und um die Verträglichkeit der COVID19-Impfung bei TTP-Betroffenen. Teilnehmen können alle TTP-Patient*innen, unabhängig davon, ob Sie im TTP-Register teilnehmen oder nicht.
Bitte beantworten Sie die Umfrage frühestens vier Wochen nach der Infektion bzw. vier Wochen nach der jeweiligen Impfung.
Der Fragenbogen wurde von Dr. v. Auer (Mainz) entwickelt und mit Dr. Schmidtmann (Mainz), Prof. Miesbach (Frankfurt) und Teilnehmenden des Arbeitskreis-TTP (TTP-Behandler in Deutschland) abgestimmt.
Arzneimittel und Impfstoffe werden vor der Zulassung in klinischen Prüfungen umfassend auf ihren Nutzen und mögliche Risiken untersucht.
Dennoch sind zum Zeitpunkt der Zulassung noch nicht alle seltenen Risiken und Nebenwirkungen bekannt. Hierzu ist eine weitere intensive Überwachung der Risiken und Nebenwirkungen in der alltäglichen Anwendung notwendig.
Gerinnungsstörungen wurden bei der COVID19-Erkrankung und auch nach der COVID-19 Impfung beobachtet. Was dies für TTP-Patientinnen und TTP-Patienten bedeutet, ist noch nicht bekannt.
Indem Sie als TTP-Patientin/Patient hier den Verlauf einer möglicherweise durchgemachten COVID19-Erkrankung, den Verdachtsfall einer Nebenwirkung oder auch das Ausbleiben von Nebenwirkungen nach der COVID19-Impfung melden, können Sie dazu beitragen, dass mehr Informationen über die Erkrankung und die Impfung speziell für TTP-Patienten zur Verfügung gestellt werden können.
Bitte füllen Sie dazu den Online-Fragebogen aus und wiederholen Sie die Eingabe nach jeder weiteren COVID19-Impfung oder Infektion. Ausgefüllte Fragebögen können Sie als PDF speichern. Falls Sie bereits am TTP-Register teilnehmen, drucken Sie sich bitte den ausgefüllten Fragebogen aus und bringen Sie ihn zur nächsten Vorstellung in Ihr Behandlungszentrum mit. Ihre betreuenden Ärztinnen und Ärzte können dann Ihre Angaben auch im TTP-Register ergänzen.
Fragen, die auf jeden Fall beantwortet werden sollen, sind mit * gekennzeichnet.
Bitte beachten Sie auch, dass die Teilnahme an dieser Online-Umfrage die Meldung einer Nebenwirkung an die entsprechenden Behörden nicht ersetzt.
Vielen Dank für Ihre Unterstützung der TTP-Forschung!
Mit freundlichen Grüßen und im Namen des AK-TTP,
Dr. Ch. von Auer